Procedura për furnizimin e barërave për sëmundje të rralla ka filluar. Në vitin 2017 buxheti për sëmundje të rralla ishte 220 milionë denarë, ndërsa sivjet në vend 380 milionë denarët e planifikuar me barërat e reja që në ndërkohë i shtuam në mesin e të cilave janë edhe ato për hipertension pulmonal buxheti do të jetë 450 milionë denarë. Do të thotë për një vit buxheti është dyfish më i madh. Për periudhë prej një muaji e gjysmë pacientët me hipertension pulmonal në mesin e së cilëve ka edhe fëmijë do të kenë terapi, ndërsa janë paraparë edhe mjete për ilaçin spinraza për distrofi muskulare tek fëmijët e vegjël.

Këtë sot e theksoi ministri i Shëndetësisë, Venko Filipçe në shënimin e Ditës Ndërkombëtare të Sëmundjeve të Rralla, që e organizoi Aleanca Kombëtare për sëmundje të rralla. Theksoi se në një procedurë të veçantë për arsye se është lloj i veçantë i ilaçit, janë paraparë mjete për ilaçin spinraza.

“Jemi duke punuar në implementimin e strategjisë për sëmundje të rralla, tashmë u bë regjistri elektronik dhe saktë dihet se me cilën sasi barërash disponojmë dhe se si distribuohen ato deri tek pacientët. Me FSSHM jemi duke biseduar për atë se si do t’u dalim në ndihmë këtyre pacientëve kur bëhet fjalë për diagnozë për atë që disa nuk mund të diagnostifikohen për shkak të mungesës së një aparature të caktuar apo reagjneseve tek ne. Vjen parasysh edhe bashkëpunimi me Bullgarinë pasi nënshkruam Marrëveshje me Ministrinë e Shëndetësisë së Bullgarisë. Besoj se do të gjejmë kornizë ligjore edhe gjatë muajve të ardhshëm dhe këtë çështje për të gjithë pacientët me sëmundje të rralla do ta zgjidhim”, tha Filipçe.

Potencoi se pacientët me hipertension pulmonal në mesin e të cilëve ka edhe fëmijë që me vite e presin ilaçin. “Ne tani e filluam procedurën. Besoj se në periudhë prej një muaji e gjysmë do ta kenë terapinë. Spinrazën nuk mundëm ta vendosim në këtë procedurë pasi është ilaç tjetër dhe shumë shpejtë për të do të fillojmë në procedurë të caktuar”, theksoi Filipçe.

Shtoi se janë vendosur tre ilaçe të reja për pacientët me sëmundjen Goshe (si përzgjedhja e dytë e ilaçit për këtë sëmundje), me polineuropati amiloide familiare dhe me anemi apalastike. Sivjet vendosen edhe dy barëra të reja, gjegjësisht terapia me tableta për pacientë me Goshe dhe terapi për pacientët me fibrozë pulmonale.

Kryetari i Shoqatës së prindërve të fëmijëve për sëmundje endokrinologjike “Rritja”, Aleksandar Petrovski tha se 30 fëmijë në shtet e kanë diagnozën osteogenezis imperfekta (thyerje e lehtë e eshtrave).

“Jam duke marrë ankesa prej prindërve se fëmijët e tyre me këtë sëmundje janë lënë pa terapi. Për nesër është caktuar takim me ministrin e Shëndetësisë në të cilin në mënyrë më të detajuar do t’i elaboroj gjërat për gjetjen urgjente të zgjidhjes që të sillet ilaçi për këta pacientë i cili për një vit nuk është në shtet. Këtë ilaç asnjë kompani për një kohë të gjatë nuk e sjellë, supozoj nga aspekti ekonomik, pasi bëhet fjalë për nevojë shumë të vogël në krahasim me terapinë ampulare që jepet në Klinikë, por edhe këta fëmijë meritojnë trajtim”, tha Petrovski dhe shfaqi shpresë se me vullnetin e ministrit dhe institucioneve do të gjejë mënyrë ndonjë kompani ta sjellë ilaçin për këta pacientë nga Amerika.

Kryetarja e Aleancës Kombëtare për sëmundje të rralla, Rebeka Jankovska Risteski tha se presin shumë më shumë barëra dhe të gjithë t’i marrin ilaçet. “Premtimet janë këtu se askush nuk do të mbetet pa ilaç për sëmundje të rrallë. Do të bëhen furnizime sa më shpejtë që është e mundur. Besojmë se do të ndryshojë mënyra e zbatimit të procedurave të tenderit. Akoma ka gjëra që i blejmë nga xhepi ynë. Ne jemi të lumtur nëse ekziston ilaç për sëmundje të rralla, pasi për disa prej tyre nuk ka ilaç. Besojmë se do të kenë vesh Ministria dhe Fondi”, theksoi Jankovska Risteski.